11月17日,媽媽的肝髒已經在冉冉(化名)的身體裡正常工作了七天。膽汁順利地通向腸道,血液也順著血管通過肝髒。就像當初媽媽在子宮中孕育冉冉一樣,這一次,媽媽用自己的一部分肝髒與冉冉合二為一,給了冉冉第二次的生命。
當然,給予冉冉重生機會的,還有醫生們。
冉冉是上海交通大學附屬仁濟醫院第500例兒童肝移植手術的患者,仁濟醫院肝髒外科用十年的時間,從無到有,不僅成為中國實施兒童肝移植手術數量最多的科室,手術數量和質量也比肩開展得更早的西方發達國家兒童肝移植中心,更為重要的是,仁濟醫院肝髒外科團隊建立了一整套適合中國兒童患者的肝移植相關標准,這些標准成為國內其他醫療機構開展類似手術時的指南。
談起帶領團隊開創兒童肝移植事業的十年,仁濟醫院肝髒外科主任夏強的描述裡,伴隨著理性的嚴謹和感性的柔情。“患膽道閉鎖小孩家長告訴我,在手術前,這些小孩都不會笑,得這個病很痛苦,小孩不會表達,只能忍受。如果不做兒童肝移植這件事,我也不知道是這樣的。”十年裡,醫生們用不懈的努力和精益求精的執著,讓笑容第一次綻放在500名兒童的臉上。
膽道閉鎖是一種先天性疾病,肝移植是目前唯一的有效治療方式,如果不能得到有效的治療,膽道閉鎖患兒大多會在一歲以內夭折。500例手術的背後,是500個讓人心酸的故事,是500個堅強的家庭,也是500個被重新點燃的希望。
今年的六一兒童節,曾在仁濟醫院接受肝移植手術的200多名“新肝寶貝”回到仁濟,留下了一張珍貴的照片,小朋友們鮮活天真的面龐,是對“仁心仁術”最好的解讀。
從絕望到希望
冉冉父親一定會對2015年11月10日這一天刻骨銘心。整個上午,這個30歲出頭的年輕男人覺得心裡就像壓了石頭。妻子和11個月大的女兒,都在手術室,妻子捐肝移植給女兒,兩個人,誰都不能有意外。
中午,得知妻子已經從手術室轉入監護室,冉冉爸爸松了口氣。再經過幾個小時的等待,醫生來通知,女兒冉冉手術順利,已經被送往監護病房,暫時還不能探望。
聽到這樣的消息,冉冉父親內心湧動著復雜的情緒,其中更多的是喜悅。這大半年的時間,冉冉一家時時刻刻為冉冉的身體提心吊膽。出生後不久,冉冉就膚色泛黃,經常拉肚子,不停哭鬧,到醫院檢查,被診斷為先天性膽道閉鎖。90後的冉冉父母來自農村,在重慶市打工。他們對“膽道閉鎖”這樣的專業術語一知半解,只是聽到病友說,這個病治不好,小孩很可能夭折。“但自己生的孩子,怎麼捨得不管了,只要有一點希望,我們就帶著她看病。”手術前幾天,冉冉媽媽抱著冉冉回答記者的問題。11個月大的冉冉膚色依舊是黃黃的,肚子鼓脹,但一雙圓圓的眼睛亮晶晶,樂觀地打量著這個世界。
今年春節期間,冉冉因為拉肚子再次住進醫院,在醫生的建議下,3月份,冉冉在重慶的醫院接受了葛西手術。夏強醫生介紹,葛西手術是一種姑息手術方式,可以緩解患兒的病情,為移植爭取時間,但不能根治膽道閉鎖這個疾病。目前葛西手術後患者1年生存率是47%。醫院裡,冉冉父母得知有一個膽道閉鎖患兒家長微信群,他們進了群,從病友和醫生那裡第一次聽說了兒童肝移植手術。
抱著最後的希望,冉冉一家來到仁濟醫院。“這裡的醫生安慰我們說,叫我們放心,他們會好好安排。”經過檢查,冉冉媽媽肝髒健康,冉冉的病情也適合做移植手術,通過倫理審查後,醫生制定了手術方案,一切准備就緒,手術被安排在11月10日,冉冉也成為了仁濟醫院第500個接受肝移植手術的孩子。
冉冉媽媽的取肝手術持續了3個小時,醫生從她的肝髒左外葉部位取下大約占總量五分之一的肝髒。在同一個時間,另一間手術室的醫生正在取下冉冉生病的肝髒,媽媽的肝髒取下後,經過整理,立即被送到冉冉的手術室。這五分之一的肝髒大小,與冉冉自己的肝髒大小相當,醫生們用一雙巧手將枝枝蔓蔓的各種管道連接在一起,3個多小時後,媽媽的肝髒移植到冉冉身上。夏強醫生通過B超看到,血液從剛剛縫合的管道流過,這標志著手術順利完成。
母親和孩子兩台手術一共持續了6個半小時,手術中母親和孩子的失血都僅有100毫升,只有普通一次獻血量的一半。
第二天清晨,護士把冉冉的小病床推到媽媽的病房,媽媽伸手撫摸著冉冉的小手,冉冉扭頭看著媽媽,這一刻,讓所有人動容。
接受肝移植手術後,冉冉獲得重生的機會大大增加。仁濟醫院肝移植科兒童肝移植的5年生存率是80%,在仁濟醫院接受肝移植的第一名患兒,手術後已經9年,現在是一名健康的小學生,身高體重等各項生理指標和心理指標,都與普通健康孩子沒有差異。
最精細的手術
多年前采訪夏強醫生,他對肝移植的一個形容讓記者印象深刻。他說:“肝髒就像一塊血豆腐,裡面全是管道,要把豆腐接到身體上,你可以想象有多難。”成人肝移植尚且如此,兒童肝移植,特別是膽道閉鎖兒童通常是在1歲左右接受手術,其難度更大。
仁濟醫院肝髒外科的肝移植事業,幾乎是從零起步的。1999年,夏強赴奧地利格拉茲大學附屬醫院的普外科進修一年,在那裡觀摩了當時發達國家剛剛興起的移植手術。回到國內,學術界也開始器官移植的探索和研究,夏強醫生和同事一起從對實驗室動物的器官移植做起,苦練手術技術,並從中積累經驗。2004年,夏強來到仁濟醫院負責並開展器官移植科(現在的肝髒外科的前身)的組建工作。仁濟醫院肝髒外科可以說是“末位起步”,一切都要從頭開始。
在科室建立的第二年,夏強看到,兒童肝病患者是過去被忽略的群體。兒童終末期肝病中,膽道閉鎖是主要的一種疾病,發病率是萬分之一。肝髒是制造膽汁的器官,膽汁從肝髒排入腸道參加消化,膽道閉鎖的兒童因為膽道梗阻,膽汁淤積在肝髒中,最終損傷肝功能。中國每年新發膽道閉鎖病例在2500例左右,這些患兒有80%會在1歲以內因肝衰竭死亡。
十年以前,中國活體肝移植技術不夠成熟,兒童患者很難得到合適的肝源,而且兒童肝移植對手術技術的要求更高,很少有醫院開展這一手術。也就是說,十年前,中國每年出生的2000多名膽道閉鎖患兒,幾乎都只能等待死亡。
但同時,兒童肝病患者,又是最讓人痛心的病人,挽救他們的生命,也是挽救無數個家庭。因此,夏強決心在兒童肝移植領域進行開拓。
經過一年的准備,2006年10月21日,只有9個月大的第一位膽道閉鎖患兒在仁濟醫院接受了活體肝移植手術,手術歷時13小時,是現在手術時間的2倍。今年已經9歲的第一名病人,現在成長為一個健康的孩子。目前,夏強團隊開展的嬰幼兒活體肝移植手術,時間從最初的13小時縮短到5小時至6小時,三分之一的手術病人不需要輸血; 手術中無肝期時間平均僅為48分鐘。年齡最小的患兒不到5個月,最大的15周歲。
為什麼說兒童肝移植比成人肝移植更難?夏強醫生向《新民周刊》記者解釋,兒童肝移植通常是從成人肝髒上切取一塊合適的肝髒移植給兒童,但問題是,接受移植的兒童一般都在1歲左右,器官發育不完全,血管膽管非常細小,“最細的動脈直徑只有1毫米”,要讓大人肝髒的各種管道與孩子體內的管道無縫對接,對於手術技術的要求非常高。另一個問題是,醫生還必須考慮患兒今後逐漸長大,體內器官隨之發育,如果在移植縫合時沒有考慮管道生長的空間,也會給病人帶來後患。
為了攻克這一難關,夏強團隊與仁濟醫院放射科合作,創建了三維立體的活體肝髒影像圖形處理技術,使得手術前就徹底“摸清”患者肝內的解剖結構,為優化手術方案提供重要參考。經過十年的積累,夏強團隊在技術上對兒童肝移植手術進行了多項革新,新技術填補了國內空白。
建立“中國標准”
正是由於兒童肝移植技術上的難度,國內兒童肝移植起步較晚,截至2011年,中國大陸兒童肝移植總例數只有540例,同一時間美國的病例數是超過13000例。
仁濟醫院兒童肝移植團隊在建立早期,手術數量也不多,一年手術量從幾例、十幾例開始慢慢增長,在積累了豐富的經驗後,逐漸成為中國大陸兒童肝移植領域的領頭羊。現在,仁濟醫院兒童肝移植手術量占全國總量的三分之一,2014年手術量111例,今年預計將超過200例。
這樣的手術量,超過了美國前三名兒童肝移植中心,連續四年居全球首位,讓中國成為全球兒童肝移植手術例數排名第二的國家。當然,除了手術數量,手術質量是更加重要的指標。與歐洲、美國、韓國、日本的移植生存率相關數據相比,仁濟醫院1年和5年生存率為93.1%和80.0%,手術質量與這些發達國家和地區比肩。
僅僅十年的時間,夏強和他的同事們,從零開始摸索,將中國兒童肝移植水平帶領到世界同行的前列,令國際同行刮目相看。2014年,有東南亞國家患者慕名到仁濟醫院求醫,接受兒童肝移植手術。對於這些國外病人來說,在仁濟醫院可以得到同樣技術水平的手術,而花費只有在歐美國家接受手術的十分之一。
當然,兒童肝移植的開展,不是只解決手術技術就可以,小患者在圍手術期該如何管理?手術後免疫抑制藥物該怎樣使用?這些都需要中國醫生去深入研究。“過去只有成人的免疫抑制標准,要麼就只能參考國外兒童標准,但我們中國兒童在體質各個方面與國外兒童都有差別,必須建立適合中國兒童的標准。”夏強說。移植病人在手術後都要面臨排異反應,免疫抑制劑的作用就是減輕排異反應。但是,免疫抑制劑用多了,患者免疫功能受損,也會對健康帶來損害。“我們需要尋找到一個最佳的平衡。”
經過研究,夏強團隊在國內率先提出了中國嬰幼兒肝移植術後免疫抑制劑的建議標准。他們還深入探討了供受體手術安全性及影響因素,發布了中國首個嬰幼兒肝移植供、受體生命質量與心理健康評估報告,在國內首先提出了患兒接受肝移植的適宜時機。
仁濟醫院兒童肝移植團隊創建的一系列標准,被陸續寫入中國兒童肝移植指南,成為國內同行共同享用的治療經驗。
面對每年超過2000個末期肝病患兒,夏強團隊意識到,只有仁濟醫院掌握這一手術技術是遠遠不夠的,仁濟的經驗應該推廣到更多的醫療機構,讓更加廣泛的患兒受益。為此,仁濟醫院連續舉辦了八屆繼續教育學習班,為全國培養了1000多名兒童肝移植骨干;成立了第一個兒童器官移植專業委員會;出版了中國首部《兒童肝移植臨床診療指南》,出版了中國第一套兒童肝移植手術錄像;舉辦了第一屆全國兒童肝移植論壇……
夏強團隊的這些努力,使中國兒童肝移植的整體水平得到了巨大的提升,改變了患病兒童和患兒家庭的命運。醫生們的付出也收獲了來自專業領域的肯定。夏強領先的“兒童肝移植關鍵技術的建立及其臨床推廣應用”科研項目,先後獲得上海市醫學科技獎一等獎、華夏醫學科技一等獎、教育部科技進步一等獎,還入圍了2015上海科技獎一等獎終評階段。
“新肝寶貝”的家
兒童肝移植手術誕生已經四十多年前,迄今存活最長的肝移植患者,現在已經近50歲,在不到1歲時接受肝移植後,這名女性患者逐漸恢復健康,後來孕育了3名子女。隨著技術的進步,肝移植手術對兒童末期肝病治療的效果越來越好,但遺憾的是,在中國,一些家庭因為貧困,無力負擔手術費用。
夏強醫生介紹,仁濟醫院兒童肝移植手術費用(包含大人取肝手術和兒童移植手術)在10余萬元,相比西方國家已經非常少,但很多家庭依然拿不出這筆錢。“5年前我們做過一個統計,兒童末期肝病就診的患者中,有一半沒有接受肝移植手術,這一半的家庭幾乎都是因為沒錢。”能救的患兒因為手術費不救,這是醫生們最為痛心的情況。
為此,仁濟醫院兒童肝移植團隊從2006年起,一邊鑽研技術,一邊在各個平台為患兒們發聲求援。“最早的時候我們的方式比較原始,我們醫護人員捐一點,呼吁社會捐一點,一些人看到新聞報道後,直接到病房把錢捐給患兒家屬。但這種方法效率不高,我們開始與慈善機構合作。”夏強說。
2011年,國內首家也是唯一的“膽道閉鎖兒童之家”正式成立。該組織與仁濟肝髒外科長期合作,全程救助需要治療的膽道閉鎖患兒。各慈善基金會、公司和愛心人士目前累計捐款額已達2000余萬元。目前,仁濟肝髒外科完成的500例肝移植患兒中,70%以上得到了社會各界不同程度的救助。
每年的六一兒童節,都會有“新肝寶貝”回到仁濟醫院,醫生們會對這些重獲新生的孩子進行術後隨訪,與家長溝通孩子的恢復情況,對孩子們免費進行體檢,陪著這些特殊的家庭參加親子活動。仁濟醫院就好像“新肝寶貝”們的大家庭,充滿溫情。
今年4月上海交通大學一年一度的校長獎頒獎禮上,五歲的雯雯(化名)將一串五彩的石頭項鏈,掛在夏強醫生的脖子上,摟著夏醫生嗲嗲地說:“我愛你。”在場的觀眾,一些人歡呼起來,一些人流下了感動的淚水。雯雯2年前接受了肝移植手術,現在已經恢復健康。
康復孩子的笑臉,是對醫護人員最大的獎賞,夏強和他的同事們希望,不久後,冉冉也能像其他的“新肝寶貝”一樣,用笑容表達他對生命的感激。