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丙肝新藥代購:隱秘通道裡的救命與玩命

  成百上千的丙肝病人擠在通往國外秘密代購的“路”上

  印度、老撾、孟加拉、美國、愛爾蘭……國外丙肝抗病毒口服新藥面市之後,一條條通往這些國家的隱秘通道被打通,通道裡擠滿了成百上千無奈的丙肝患者。只需8000元不到,便可買到一個療程索菲布韋(Sofosbuvir),5萬元不到,便可買到一個療程“歐盟方案”,這些針對不同丙肝基因分型的口服藥,治愈率逼近100%……

  這是一個事關數百萬人生死的悖論:接受國內“干擾素+利巴韋林(Ribavirin)”療法,要忍受痛苦的副作用,等待約70%治愈率的審判;而不耐受的患者,連承受干擾素副作用的痛苦的機會都沒有。

  而《藥品管理法》明確規定禁止制售、進口未經檢驗的藥物。

  丙肝患者的救命稻草

  在這裡,幾乎每個人都在偷偷興奮著。葛非(化名)在電話中的語氣和一個月前相比,已經輕松了許多,這個午後,他正在和家人散步。5個月以前,葛非通過自己的渠道,獲得來自歐洲某國的防治藥物“索菲布韋+達卡他韋(Daclatasvir)”的口服抗病毒仿制藥物。服用16周之後,“丙肝病毒核酸定量”檢測結果顯示,葛非的病毒量小於15IU/ml,持續顯示高精陰性。

  過去十幾年,發燒、牛皮癬、反胃、乏力等“干擾素+利巴韋林”帶來的副作用,像噩夢一樣籠罩著葛非的生活。

  現在,葛非決定永久拋棄“干擾素+利巴韋林”了,“有更輕松的治療辦法,為什麼還要去找罪受?”他定期從固定的渠道獲得索菲布韋和達卡他韋,為此支付的價格,大約為5萬元一個療程。

  “目前索菲布韋+達卡他韋結合治療方案,由於獲得歐盟批准,所以我們稱為‘歐盟方案’。”葛非說,歐盟方案對基因1、2、3型都有很好的效果,目前國內已經出現來自歐洲、美國和東南亞的渠道,可以代購到“歐盟方案”的仿制藥。

  官方信息顯示,索菲布韋由美國吉利德(GILEAD)生產,達卡他韋由施貴寶(SQUIBB)生產。一般情況下,在原廠藥專利保護期結束之後,獲得允許的企業可以生產原廠藥的仿制藥。

  葛非不願透露他獲得這些仿制藥的具體途徑和辦法。和絕大多數代購歐盟方案的病友一樣,葛非只希望保持現狀,“保證能長期持續買到藥最好。”

  在“直接抗病毒藥物”(Direct-acting Antiviral Agents,簡稱DAAs)出現以前,國內絕大多數的丙肝患者在一起時,大多數話題是,注射干擾素給自己帶來了哪些副作用,或者分享一些民間“偏方”。

丙肝新藥代購:隱秘通道裡的救命與玩命

  而在“直接抗病毒藥物”出現以後,病友們的聊天內容開始更多地關注這些藥物的最新進展,用病友的話說,“更多的是科學的討論”。而今年年初,被稱為印度抗癌藥“代購第一人”的陸勇被捕後無罪釋放,更成為一個“示范”:代購藥物自己服用是沒問題的。

  此後,各式各樣的代購信息開始出現在貼吧、論壇和QQ群上。病友曾姐的兒子幫她尋找代購消息時,發現“自稱搞代購的太多了,真假難辨”。

  陸勇也計劃加入到替代購“直接抗病毒藥物”的行列。他告訴記者,本月初,他走訪了印度藥廠,了解吉利德生產的索菲布韋的生產和銷售流程。

  除了部分可能是假消息,代購信息眾多的原因還在於,針對丙肝病毒6種不同的基因分型以及患者病情進展程度的不同,“直接抗病毒藥物”的治療搭配方案各有不同,因此,代購的藥物也分不同的“套餐”。

  代購者的“生意經”

  記者進一步調查發現,這些“代購人”中,有的親自到國外“考察”,建立相關的渠道,以長期穩定獲得這些直接抗病毒口服新藥;有的則在國內成立了專門的貿易公司,通過與國外的個人或單位合作,購得這些新藥;還有的,擁有自己的廠房或者實驗室,擁有專業的研發團隊,直接生產這些新藥……

  不止一名患者向記者表示,這些代購信息最好能一直“偷偷進行”,好讓自己在12周或24周的治療時間裡持續獲得新藥,重獲新生。但他們都清楚,代購的未來如何,無法預知,因為這些信息“一搜就有”。

  葛非很早就知道印度新藥代購者“X”(化名),X在2015年3月建了一個聊天群,至今已有接近400人加入該群。記者佯裝患者家屬,加入該群後與X對話。

  X直截了當,提供索菲布韋400mg、28粒裝的代購,一盒價格為2700元,一個療程三盒總價7500元,其中包含從印度到國內的郵寄費用。最後,他還給了一個400開頭的咨詢電話。

  X整理出的代購藥物方案顯示,針對1、2、3、4型丙肝的索菲布韋,與不同藥物聯用,總體治愈率為90.3%。但X未解釋這個數據的來源。

  記者撥通了這個400開頭的咨詢電話,電話另一端的女子稱X為“老板”,她表示,“我們是做外貿的,只要在印度有出售的藥物,我們都可以代購得到,都是從印度最大的藥房‘阿波羅’拿貨,一般10盒以內可以。”

  通話結束後,X很快在網上向記者發來其公司網址,網址顯示:X’的藥房是駐印度代表與印度NATCO公司新德裡授權總經銷一起合作開設的專業網上藥店,主要銷售抗腫瘤藥品易瑞沙、格列衛、特羅凱、多吉美等。”網站顯示的“QQ客服”即為X個人的QQ號。

  灰色通道與非法買賣

  今年3月11日,NATCO公開表示其“成為第一家獲得印度藥品管理局批准的生產索菲布韋的藥企。”NATCO給出400mg裝索菲布韋的定價為19900印度盧比,約合人民幣1972元。比X給出的代購價格少728元。

丙肝新藥代購:隱秘通道裡的救命與玩命

  然而,NATCO產品經理James在接受記者采訪時明確表示,NATCO並沒有和任何中國企業或機構合作,來銷售索菲布韋。

  4月15日,阿波羅藥房(Apollo Pharmacy)員工對X及其開設的機構表示“不知情”,但隨後表示,可以直接銷售索菲布韋給病人個人。

  該員工明確表示,他們接受中文的處方,只要處方上醫生的名字和藥品的名字有英文顯示,便可以直接銷售藥品給個人。一份處方可以購買多瓶,但是“一份郵件只能最多放3瓶,多份郵件的郵寄費用由自己承擔。”對方給出3瓶的價格(含郵寄費用)為63500印度盧比,約合人民幣6292元。

  位於印度欽奈的阿波羅醫療集團公關經理Suganthy Sundaraj向記者表示,她尚不清楚是否存在和X機構的合作,需要時間進行調查。

  NATCO官方信息顯示,其生產的索菲布韋在於專利擁有者吉利德公司的協議之下,可以在91個“不發達國家”銷售,但這其中不包括中國。

  對更多的病友來說,X提供的服務“省事”許多,多出的728元,在病友看來也是合理的。

  “包括陸勇對媒體提到,可以送病人到印度國內治療。這我們都知道,但是你要清楚,近千萬丙肝患者,大多數在三四線城市以及發展落後的村鎮,直接給錢給中國人,對他們來說是最有效的方式。而且,一盒藥2700元,未必每個人都承受得起。”葛非認為,無論渠道如何暢通,向語言相通的代購者匯款買藥,對多數病友來說是最省事的辦法。

  代購說好只好信

  另一位代購者Y(化名)的名聲則要好得多。目前Y已經建立起接近300人的固定客戶群。

  Y代購的是葛非正在服用的“歐盟方案”—索菲布韋+達卡他韋。兩種藥物聯用的治療方案,病友反映對1、2、3、4型均有較好的治療效果。

  患有丙肝1B型的淑芬(化名)是Y的顧客之一,她在圈內實時分享自己的病情發展。今年56歲的淑芬去年才確診丙肝,當時的病毒量為8.33×105IU/ml,中度肝硬化。

  3月5日,淑芬收到Y寄來的索菲布韋和達卡他韋,她隨即停止其他藥物服用,只服用這兩種藥。服藥一周,肝功能指標正常,病毒量下降到100IU/ml以下;服藥4周後,肝功能指標正常,病毒量下降到15IU/ml以下,持續高精陰性。

  “其實,這也是在拿自己的身體做試驗,所以結果怎麼樣,完全由患者自己承擔。”葛非說,病毒量下降是一項重要的指標,但他自己在服藥過程中也感到副作用:頭暈,惡心,“這叫安全性較高的‘玩命’。”

  Y告訴記者,她處在一個美國的科研團隊之中,擁有自己的實驗室。

  Y說,今年春節前後,聽說國內有需求,他們才這樣做,“我們的藥就是美國藥企臨床用剩下來的藥,也就是說,我們的藥,實際上就是原廠原藥,在純度上是一模一樣的。但是涉及專利問題,我們只能說我們生產的是仿制藥。”

  但同時,對於這種“生產”、銷售藥物行為的隱秘性,Y也毫不諱言,“在網上當然查不到我們,否則的話,我們在美國沒辦法立足。”

  由於Y的專業和誠懇,她在病友圈裡評價較高。但找Y購藥的人數沒有快速增長,只是因為目前歐盟組合的售價較高,超出了大多數病友的承受能力范圍。

  “索菲加達卡,一個療程是8000美元,大約5萬元人民幣。”Y說,打款經過確認之後,藥品會從美國出發,“通過朋友帶或郵寄”,到達國內後,再由“國內的朋友走快遞出去”。

  在更多病友看來,Y在做好事。在Y建立的客戶群內部,病友們分享的數十份化驗單顯示,Y代購的藥物對各分型丙肝表現出良好的治療效果。

  目前,對於來自歐洲、美國、老撾等渠道的“歐盟方案”仿制藥,病友們尚無法看到仿制藥生產的單位、生產環境和銷售渠道,他們能做的只是信任代購人、付款、等藥。

  病友對不同渠道的藥品來源評價不一,至於買哪個,完全是自由選擇。

 

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