乙肝是中國重要的公共衛生問題之一,目前我國計有乙肝患者 2,000 萬人,乙肝表面抗原攜帶者 9,300 萬人。近年來,慢性乙肝患者的生活狀態越來越為社會所關注,但尚缺乏科學衡量乙肝患者的生活質量的權威數據和研究。在此背景下,中國肝炎防治基金會(CFHPC)作為全國肝炎防治的最權威機構,牽頭組織了 “ 中國慢性乙肝患者生活質量指數 ” 項目,對慢性乙肝患者的生活質量狀況進行全面的調研和評估。今日,在第二個世界肝炎日前夕,“中國慢性乙肝患者生活質量指數”在京公布。
調查數據顯示,在疾病控制狀況方面,病情得到有效控制,尤其是得到長期有效控制的患者,其平均生活質量指數為66.5,高於總體平均指數;而病情未好轉的患者、病情加重的患者,其平均生活質量指數分別僅為60.7 和53.4,大大低於總體平均指數。
在聽從醫生指導方面,根據醫生指導暫停或更換治療的患者,其平均生活質量指數為64.7,高於總體平均值;而自行停止或更換治療的患者,其平均生活質量指數僅為61.8,低於總體平均值。
堅持進行抗病毒治療的患者,其平均生活質量指數高於未堅持抗病毒治療的患者,前者的平均值為64.2,而後者僅為63.2。
同樣,未出現耐藥患者的平均生活質量指數為65,高於出現耐藥患者的平均生活質量指數62.4。
中國工程院院士、北京大學醫學部教授莊輝分析此數據時說:“對慢性乙肝患者而言,由於現有醫學條件尚不能徹底清除乙肝病毒,因此長期控制病情,是享有正常生活質量、回歸正常工作學習的前提條件。要長期穩定控制病情,就要在醫生指導下進行科學的抗病毒治療,使用核苷類藥物的患者,初選藥物時,應采取預防耐藥策略,即首選強效、低耐藥的抗病毒藥物,盡量避免耐藥的發生。此外,患者需要提高治療的依從性,無論是更換治療方案還是停藥都應遵循醫囑。”
另外,社會經濟因素對患者的生活影響也很大。調查數據顯示,全職患者的平均生活質量指數為65.1,高於平均值;而失業患者的生活質量指數僅為60.6,大大低於平均值。患者的生活質量指數與家庭收入相關,收入較高的群體其生活質量指數也較高。
在社會支持部分,超過半數(53%)的患者認為“保護乙肝患者的權益和法規得到了有效執行”,只有15%的患者持不同意見,其余患者表示不能確定或沒有相關經歷。在社會關系方面,近半數(49%)的患者表示“知道我患有乙肝,朋友、同事沒有因此疏遠我”;但仍有42%的患者認為,很難向老板和其它人解釋自己的健康問題。
莊輝教授分析說:“社會對慢性乙肝患者的關愛、理解和支持,是改善患者生活質量的重要因素。此次指數顯示的結果令人看到了希望,說明保護乙肝群體權益的努力,以及多年來的乙肝科普教育見到了一定成效。乙肝歧視的減少,將有助於改善乙肝群體的就業環境,從而提高他們的生活質量。
經濟因素一直是廣大患者非常關心的話題,醫保如能覆蓋更多的抗病毒藥物,將有助於減輕患者的經濟負擔,改善患者的治療狀況,從而提高他們的生活質量。”