初為人母帶給我的感覺是無法言喻的,我兒子差兩天就是足月,出生的時候是5.8斤。我和老公認為我兒子明明是早產兒病房裡面最大的寶寶。然後出月子的時候,醫生發現明明黃疸沒退干淨,就建議我停一周母乳。可是我捨不得就沒有按照一生的吩咐去做。過了一段時間我發現明明的膚色是有點黃,還有點黑。心裡很慌,就去育兒百科上面去查,書上提到可能是膽道閉鎖症狀,要做肝髒移植。當時我和老公就嚇暈了。第二天趕緊帶著兒子去醫院檢查,醫生一看見明明就讓我們立刻到三甲醫院檢查,她說孩子的黃疸肯定是病理性的。
明明住院後,我白天陪她,晚上有老公陪。老公白天上班也沒了心思,常常在網站上查尋相關的資料。明明生病期間,我們就這樣過著日子,等他一個半月後出院的時候,我們這對新手父母早已經是心力憔悴了。明明住院後,先在內科治療了14天。14天,在忙於研究揚揚大便顏色裡很快就過去了,明明卻沒有任何好轉。於是他被轉到外科手術。術後,明明住進了搶救室,在搶救室裡,他曾排出墨綠色大便,這讓我們開心了一陣子,但一周以後,明明大便轉白,這意味著這次試圖幫明明引流的葛西手術沒有達到效果。所有的希望都破滅了。明明術後的第14天,我們懷著絕望的心情,帶著挨了一刀卻仍然很黃的兒子出院了,肝移植,這個遙遠的詞,一下子站在了我們面前。第一次住院的經歷,已經成為我最不願回憶的部分,明明這麼小就接受肝髒移植手術,實在和我沒有主動尋求各方面的幫助以及我性格中的軟弱有關。 對於明明的第一次治療,我有許多後悔的地方:第一,在內科治療14天之久,實在是愚蠢至極的做法,雖說藥物的療程是14天,但明明在治療期間,大便和化驗指標都沒有好轉的跡象,我們卻天真地幻想明明的膽管有一天會像自來水龍頭一樣,一下子被某一滴藥水打開;第二,明明生病後,我們並沒有再花精力去打聽是否有擅長治療小兒膽道閉鎖的醫院,而是輕易地相信了所住醫院的醫生,其實,那幾位醫生或許是好醫生,但並不擅長膽道閉鎖,在面對這麼復雜的病情的時候,這些醫生顯得是那麼軟弱!事後我們才知道,手術做完了,還要用許多退黃的藥物,包括激素,可是因為對這個病的不了解,醫生只給楊揚用了幾袋抗生素!也許我說的有一些刻薄,但那是實情。 在明明第一次住院期間,我做的最正確的一件事就是:術後14天,我拒絕了醫生為我們安排的內科繼續治療的方案,出院了。明明回家後,我便開始為她肝移植做准備,也請北京的親戚聯系到了北京的一位醫生,准備在適當時候,帶女兒到北京手術。之所以選擇到北京手術,是我在網上看到北京的那位醫生做過幾例小嬰兒的肝移植,而上海當時的最小紀錄是3歲。幾個月的毛頭,上海根本沒做過,我不想明明成為第一個。其實,我當時動過出國手術的念頭。 人的命運有時就被幾個很細小的事情改變著,朋友的一個電話,改變了明明的命運。這個朋友是在產院認識的,她的兒子比明明大了5天。那是明明出院的第二天,她打來電話問問情況,我便和她說起明明的病情,並請她幫我打聽一下關於肝髒移植方面的情況。後來,她給了我一個醫生的電話號碼,讓我自己跟她聯系。我從沒有醫生朋友,在我的記憶裡,醫生總是很嚴厲的,看著那個號碼,我有一些緊張,後來是想到了女兒住院期間我的種種軟弱竟給女兒帶來了死亡的威脅,這才撥通了醫生的手機,這是我與張醫生的第一次通話。次日,正好有張醫生的門診,於是帶著女兒去看病,那是和張醫生的第一次接觸,幾天後,也就是明明出生後的第一個兒童節,明明被張醫生收治住院,成為張醫生的病人。 隨著明明一天天長大,手術的日子也一天天臨近了。因為膽道閉鎖的孩子如做了葛西手術無效的話,一般壽命就在一周歲左右,所以,明明的時間不多了,手術也該提上日程了。 就在這個時候,我和老公感到了來自各方面的壓力,家人的、朋友的、同事的、甚至是幾乎沒見過面的父母的朋友的。大家都不約而同地給我們打電話,勸我們不要做這樣一個耗財傷人的手術。大家勸得最多的話就是:你們還有一個健康的女兒。大家都用自己所知的醫學知識試圖讓我們相信:我們得放棄這個兒子。 2007年3月8日。張醫生早上通知我,明明的手術定在3月15日。經過幾次手術的延期,我對手術日期的敏感程度降低了許多,不那麼害怕了,反而很期待,1月9日就是明明新生的日子了! 手術很順利,但手術後明明卻出了亂子,她發燒了!39.8度!因為術前就有感染,術後又用了大劑量的激素和免疫抑制藥物,所以她的肺部感染很厲害,情況並不樂觀。但她有一個優勢,她的肝功能完全正常了,這樣,醫生們用藥的選擇就廣了。聽完這些,我帶著緊張回了家,老公則守在搶救室的門口,守著我們重病的兒子……回家住了一個晚上,第二天,也就是3月16日,明明的病就好轉了。 其實,明明回家後又兩次入院返修,還做了第二次肝穿,現在肝功能正常了。