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乙肝歧視:帶給乙肝患者的傷痛

  無知造就歧視

  90.2%的調查者知道自己身邊有一個到多個的乙肝病毒攜帶者。這一方面反映出我國乙肝病患群體眾多,另一方面更反映出這一項個人健康隱私並沒有得到保護,反而成為了廣泛流傳的“公共信息”。我國對乙肝患者的隱私保護幾近不存在,即使乙肝患者被告知其患病信息不會被透露,現實中還是會以各種方式流傳出去。

  在關於乙肝治療和傳染方面的調查數據當中,不太清楚乙肝是否可以治愈的人占20.4%; 認為與乙肝病毒攜帶者共餐會感染病毒的占30.3%;7.4%的人認為是不跟乙肝病毒攜帶者親密接觸才能切斷乙肝傳播。專家認為,這些數據反映出我國大部分群眾對乙肝預防和治療存在著大量誤區。目前我國對於乙肝治療信息的傳播管理十分混亂,醫療機構通過電台、報章雜志、網絡等進行不科學宣傳的情況十分嚴重,乙肝病毒攜帶者及其家人對信息的接收沒有足夠的甄別能力。再者,關於乙肝的社會公益宣傳非常少,大眾對於乙肝的預防治療缺乏正確認識,由此而來的不當觀念便形成歧視。

  從健康群體對待乙肝病毒攜帶者保護個人健康隱私的反應可以看出歧視的嚴重性。當被調查者發現身邊的朋友、同事隱瞞自己是乙肝患者的事實時,16.2%的人會選擇告訴身邊的人注意一點;8.4%的人則要看跟乙肝患者的交情而定;而覺得這種隱瞞事實的行為太自私,讓人感到很氣憤的占了12.7%;更有1.8%的人會立刻把這件事廣而告之,讓大家都躲著他。

  將患者信息告知他人是一種侵犯個人隱私的行為,而對患者保護個人健康隱私感到氣憤甚至廣而告之的行為更是一種無知舉動。非乙肝病毒攜帶者應該認識到,乙肝患者保護個人健康信息是完全合理的行為,患者並無責任和義務向任何人交代個人健康隱私;更應該認識到侵犯他人隱私是一種不道德的行為,這種不當情緒最終也就形成對乙肝患者群體的歧視,令乙肝患者受到不公平的對待。

  調查數據表明,接近三成的乙肝病毒攜帶者會逃避正常社交活動,這主要源於患者有著自身可能成為傳染源的罪疚感。無論是乙肝患者抑或其他病患者,都和正常人一樣應該享有完整的公民權利和享受生活的權利。在專家們與許多其他國家地區的乙肝病毒攜帶者朋友交流的過程當中發現,美國、印尼、香港等許多國家地區都不存在社交活動回避的情況。

  對於乙肝歧視現狀的認識,患者和非患者投票所得數據有明顯的差別。99%乙肝病毒攜帶者認為歧視在我國普遍存在,而超過五成的非乙肝病毒攜帶者則認為歧視情況並不存在。專家分析認為,乙肝歧視隱藏在冰山之下,每一位攜帶者受到歧視的時候寧可沉默,都不願意傾訴和發出聲音,於是除了攜帶者本身,別人就不知道歧視的存在。而現實當中,也只有真正的乙肝病毒攜帶者,才切身感受到歧視的存在,非攜帶者對乙肝歧視的普遍性認知不足,正是因為其不會承受切膚之痛所致。凡此種種,無不反映出大眾對乙肝疾病認知的缺乏,乃至對乙肝歧視認知的缺乏。

  政策法規之痛

  由於政策法規的不完善,我國乙肝病毒攜帶者在受教育、勞動就業、婚檢三個方面均受到不同程度的歧視。在乙肝病毒攜帶者中,通過入學和入職體檢發現自己感染乙肝病毒的,占總投票數的50.5%;通過“常規體檢”和“婚檢”發現的各占23.7%、3.6%;而“從小就知道自己感染”或通過“其他途徑”發現的各占總投票人數的14.5%和7.7%。

  超過五成乙肝病毒攜帶者是通過入職入學體檢的形式獲知患病情況的,而強制婚檢的取消是從2003年開始執行的,因此可以確定通過強制體檢這一形式獲知乙肝病情的乙肝病毒攜帶者超過五成以上。

乙肝歧視:帶給乙肝患者的傷痛

  有觀點認為,通過強制體檢讓患者知道自己患有乙肝,有利於指導患者治療,並促使患者更注意身體健康和主動避免傳染,對我國的乙肝傳染狀況有積極作用。而實際上通過強制體檢而獲知患病情況,並不是以治療為原意的,其目的是通過強制體檢進行篩查淘汰。為患者治療著想只是冠冕堂皇的借口,實質是應用於區別對待,歧視便由此形成。有的人不知道自己是乙肝患者,可能一輩子安然無恙;通過強制體檢得知病情之後,卻帶來更嚴重的後續問題。

  在教育方面,目前各地教育部門都對學生體檢有明確的要求,高校招生也是由教育部統一規定對乙肝病毒攜帶情況進行檢查,各高校的研究生也是沿用高招體檢標准。這是一種不平等的政策,專家坦言在全世界都沒有中國這樣的政策,判斷學生接受教育的權利不應將關注點放在學生血液中有多少個加號上。許多學生和家長因此不平等對待而備受煎熬。

  在勞動就業方面,國家法律已明確規定嚴禁企業對求職者進行強制性乙肝體檢。但由於存在執法難度,該法規並沒有展現出應有的效力。在企業的強制乙肝體檢要求面前,求職者處於被動狀態,用人單位對於乙肝病毒攜帶者的歧視情況尤為突出。

  為了能獲得學習、工作的權利,乙肝病毒攜帶者通過代體檢的方法進行“作弊”。專家認為,入職體檢找人代替並不是違法行為,因為入職體檢本身是企業的違法行為;而由於目前入學體檢是教育部的明文規定,因此在入學體檢時請人代檢則存有法律風險,但專家認為這不屬於刑事犯罪,沒有明確被認定為違法行為,可認為是違規行為。

  代替體檢是一種非常糟糕的現象,無論結果如何,這一行為進行之時起,便已經對乙肝病毒攜帶者造成了傷害。其中包括代體檢的金錢費用、乙肝病毒攜帶者良心上的折磨,以至於被發現後所遭受的指責。沒有任何一個乙肝病毒攜帶者願意進行這種“作弊”行為。健康信息作為個人擁有的隱私,個人被迫提供,以至於被迫花錢提供錯誤信息給他人,更因此而滋生“代體檢”行業,對社會而言這也是一種極其荒謬的現象。代替體檢現象的存在,是乙肝歧視所造成的,錯誤不在攜帶者。部分專家對這種行為表示理解和支持,在目前法律法規對乙肝病毒攜帶者不平等的情況下,用這種方法獲得應有的學習、工作權利屬於無奈之舉。但專家認為以代替他人體檢為生的群體應受到譴責,無償幫助乙肝病毒攜帶者度過難關、積極幫助弱勢群體的人將會被今後的歷史銘記著。

  維權乏力,助長歧視

  在生活中遇到乙肝歧視的現象,65.9%的乙肝病毒攜帶者會選擇忍氣吞聲,被動接受;采取據理力爭或用法律來解釋的態度的分別占18.4%和10.4%;而5.3%的人則會心存怨恨,伺機報復。當自己關心的人因為乙肝而受到歧視時,有18.1%的人會以實際行動替他/她打抱不平;43.9%的人會在他/他身邊好好安慰他;有32.7%的人表示很想幫忙,但是很無奈,沒有辦法;有5.3%的人會無動於衷,覺得習慣了。

  被歧視者維權意識薄弱,究其因是擔心維權成本、成功率以及隱私保障的問題。其中維權成本可以分為兩個方面。一、時間精力成本,許多患者擔心維權需要花很多時間精力去應付接下來的訴訟、舉證等諸多事項。專家指出,目前很多援助機構、公益律師會對被歧視者進行幫助。維權人只需要提供基本證據,剩余的所有工作可以完全交給公益機構完成。整個過程無論多漫長,由公益機構作為維權人的代理人,法律規定維權人完全不用出庭,在維權的過程當中完全不影響工作與學習。二、費用成本,許多維權人擔心請律師花很多錢。專家指出,國內很多公益機構對維權人是進行免費幫助的,由於國家提倡這種反歧視的維權行動,因此公益機構能得到政府、慈善機構所提供的專項法律援助資金去幫助維權人。

  成功率方面,據反歧視公益機構反饋所得,由於反歧視公益機構有豐富的經驗協助維權人進行交涉,因此在庭外交涉以及庭上訴訟方面的成功個案都比較多,成功率較高。

  至於維權人所擔心隱私曝光問題,專家提出一套有效的經驗:包括進行訴訟時委托律師代理,維權人無需出庭;媒體采訪時使用代言人;訴狀時填寫個人信息無需太詳細,由代理人的詳細信息完成訴訟需求;必須面對媒體時使用化名,在接受電視采訪時絕對不正面面對鏡頭,不輕易相信拍攝後打馬賽克的承諾,提防采訪錄像被其他節目組在未經處理的情況下使用。

  由於社會大眾對反歧視維權所知甚少,更存有“避免麻煩”、“不會有用”等諸般消極觀念,社會大眾維權意識的薄弱實質助長了企業對乙肝病毒攜帶者的歧視,讓許多企業的違規行為無所顧忌。

  提高認識,拒絕自我歧視

  要改變乙肝歧視的現狀,乙肝病毒攜帶者應首先從自身出發,了解其傳播途徑,通過對疾病的正確認識消除成為傳染源的擔憂,讓自己擁有良好的心態和正常的社交生活。只有自己不歧視自己,才能更好地得到他人的認可和尊重。

  乙肝病毒攜帶者應該對自己的健康隱私進行保護,專家建議,在當前對乙肝歧視較為嚴重的社會環境下,患者沒有任何必要在工作場所、學習場所主動告知旁人,對個人隱私要有主動的保護意識。專家同時建議,在面對配偶時較恰當的做法是告知配偶自身的患病情況,這對於將來雙方感情生活、生育時的主動預防都有積極的作用。因對象而定,按意願而為,是對待是否告知對方患病信息的正確方法,即使不告訴任何人,也是患者個人所擁有的權利,不應對此有任何愧疚的情緒。

  在社交生活當中,聚餐的問題特別受到乙肝病毒攜帶者的關注,擔心在聚餐過程當中傳染他人是大部分回避社交活動的乙肝病毒攜帶者的心結。專家分析,中國的飲食文化與很多其他國家不同,眾人夾一菜的用餐習慣,容易導致各種傳染性疾病的傳播。但相比乙肝病毒,痢疾、甲肝、流感等傳染的幾率更高。因此,專家建議無論是否乙肝病毒攜帶者,都應該在聚餐期間主動要求使用公筷公勺,避免各種疾病的傳播。而乙肝患者將使用公筷公勺作為個人的用餐習慣,是一種高素質的體現,既不會受到他人的歧視,也不用存有成為感染源的擔憂,更能放開胸懷進行正常的社交活動。

乙肝歧視:帶給乙肝患者的傷痛

  提升社會道德,營造寬容環境

  通過社會公益傳播,讓大眾正確認識乙肝相關的衛生知識、疾病預防知識,讓更多人了解乙肝患者患病非己所願,更不是患者的錯誤,形成理智寬容的社會環境,將有助於改善乙肝歧視的狀況。除此之外,積極幫助乙肝病毒攜帶者,更有利於營造和諧的社會環境。當自己所關心的人因為患有乙肝而受到歧視時,首先應對其給予心理上的支持,給予真誠的溝通關懷;其次可以與歧視者進行溝通交涉,讓被歧視者不至於感覺孤獨,讓其感覺在親人和朋友的支持下,他在反歧視的道路上並不是孤軍作戰;有能力的,還可以與被歧視者共同進行求助,向相關機構或者有經驗的人學習和搜尋反歧視的經驗。

  調整歧視政策,嚴格執法

  專家指出,乙肝病毒攜帶者患上乙肝,主要是由於社會的公共衛生不安全導致的,攜帶者個人並沒有錯誤。作為一個無辜的患者,不應該在學習權利、就業權利、婚姻權利上受到歧視和區別對待。社會更應盡其責任和義務,調整政策讓乙肝病毒攜帶者獲得公平的對待。對於如何更好地減少和消除乙肝歧視,專家認為相關政策法規是根本。調整不平等不合理的政策法規,例如取消食品衛生法和入學體檢規定中的乙肝體檢項目;切實執行現有的反歧視法規,如嚴格監控企業的違法入職體檢,都將對消除乙肝歧視有著根本性的指導作用。

  積極維權,反擊歧視

  作為乙肝病毒攜帶者本身,不應讓乙肝病毒攜帶者成為一個忍氣吞聲的沉默群體,應通過依法維權發出正確的聲音,讓整個社會風氣逐漸轉變。專家認為,乙肝病毒攜帶者需要掌握國家的法律法規,要有維權求助意識,在面對歧視的時候,尤其在勞動就業方面遭受乙肝歧視時,應通過相關機構的幫助,爭取應有的權益。乙肝病毒攜帶者在向機構求助的過程當中,會獲得反歧視的處理經驗,通過積極與企業進行溝通爭取,進行反歧視的積極行動有可能最終能擁有該企業的工作機會。在專家們多次遇到的成功經驗中,受到歧視的乙肝病毒攜帶者在與用人單位(尤其是外企)的上級部門溝通後達成工作的成功率甚高。再者,通過主動爭取,因被歧視而遭受的損失可以得到彌補。廣泛開展反歧視維權行動,能促使社會企業自省,改善企業違規強制體檢的不當之風。

  長路上,改善歧視露曙光

  對於乙肝歧視現狀的改變,專家認為國家政策上的調整改變在十年內能完成。國內多家機構多年來積極進行政策調整的討論和建議,在這個過程中許多積極的改變已經展現出來。在這份報告即將完成之際,關於專家建議衛生部門取消常規體檢中乙肝檢測項目的報道頻繁見於報端,雖然相關政策仍在討論階段,但我們相信乙肝歧視的狀況一定會得到改善,乙肝病毒攜帶者將獲得平等的權利和更多的關愛。

  但企業單位有法不依、違法不究的情況還需要逐步改善,能將政策法規真正落到實處,才能從根本上解決乙肝歧視。專家認為這不是可以用時間來限制的概念。任何一個法律都會有人違背,這是正常現象。再發達的國家,也一直有著歧視和維權的存在,改變乙肝歧視的社會氛圍是一個漫長的過程,但從普遍性來看,乙肝歧視會逐步得到遏制。

 

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